Cambios…changes…again.

De nuevo nos tocan cambios, nos tocan no porque los elijamos sino porque forman parte del camino que tenemos delante y nos guste o no nos guste nosotros no somos de los que damos marcha atrás o decidimos quedarnos parados en lugar de avanzar.

No siempre es fácil, es increíble que en el mundo en el que vivimos alguien pueda prescindir de los servicios de un trabajador porque lo considere “buena persona” y no pueda por ello sentirse cómodo a su lado. Es una pena que en el lugar en el que residimos y en el que desempeñamos nuestra vida profesional la gente prefiera a aquel que le ríe las gracias y tapa sus líos que a quien es eficiente y además aporta una calidad y calidez humana sencillamente única.

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Siento que por hacer las cosas bien, por tratar de no perdernos por el camino, este se nos este complicando más…

Pero nadie dijo que fuera a ser fácil… tan solo nos dijimos el uno a el otro que sería juntos. 🙂

Yo no necesito más, cogida de tu mano no hay nada en el mundo que pueda asustarme.

Ni la enfermedad, ni el dolor, ni las dificultades que encontremos por el camino.

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Lo bueno de los momentos complicados es que nos proporcionan escenarios nuevas, nos permiten encontrar nuevos modos de salir adelante, abren ante nosotros nuevos caminos llenos de posibilidades que puede que hasta ahora ni nos planteáramos…

La vida es una gran aventura, sobre todo para aquellos de nosotros que estamos dispuestos a levantarnos cada vez que nos caigamos, a continuar subiendo montañas por altas que estas sean y a nadar en ríos bravos si fuera necesario…

Estoy orgullosa de mi familia, es única, es especial y a veces, solo a veces me gusta compartir cosas con el resto del mundo sobre ella.

Hoy quiero compartir una muy importante: soy feliz.

Y desearía que todo el mundo font-quotes-typography-love-life7tuviera la oportunidad de serlo. Al margen de la salud, de trabajo, del dinero, del lugar en el que vives, de la ropa que llevas, del coche que conduces, de si llueve o hace sol… desearía  que todos pudieran sentir como hago yo, que nada importa más en la vida y llena más que aquellos con quienes la compartes.

Abrazos.

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Viajes en tren…

Cada mañana es algo nuevo e impactante, ves rostros nuevos y caras conocidas…los habituales que cada mañana esperan contigo la llegada del vagón que les lleve rumbo al trabajo, y los que cogen ese día puntualmente el tren.

Cada uno va a lo suyo, y yo la primera, mi música, mi libro, mi conversación con quienes están lejos pero te gusta creer que las nuevas tecnologías hacen que estén cerca, los mensajes a ese hombre tan maravilloso que va como tu en su ruta hacia el trabajo cada mañana pero a el…le toca conducir, no puede disfrutar como tu de las vistas y de las personas que comparten contigo vagón…

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Y si digo disfrutar, porque aunque estás que te caes de sueño, aunque a veces no entiendas ni tú el porque es tan complicado ir de A a B si no se tiene coche, cada mañana el tren en un momento o en otro te roba una sonrisa… cuando ves a alguien leyendo ese libro que tu te has leído hace poco o a hace un siglo…o con esos apuntes de la uni de esa asignatura con la que tu no flipaste en verano porque aprobaste en junio…o cuando ves a alguien sonreir porque te ve a ti bailoteando con los cascos puestos y en tu universo de canciones que te transportan al lado de quien deseas estar.

El tren mola, es un universal.

:=)

Querer y poder, viviendo con dolor crónico.

Querer hacer algo y poder hacer algo cuando se vive con dolor crónico no es lo mismo. Puedes cabrearte, patalear, venirte abajo, taparte con el edredon hasta que llegue el proximo invierno o…aceptar que querer y poder en nuestra situación no es lo mismo.

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Querer salir a cenar con tu pareja, ir al cine, salir a dar un paseo con tu pareja y tu peluda, querer irte de viaje, querer poder enbarcar sin facturar, querer estar de pie en un concierto, querer ir a un concierto, querer conducir porque te gusta y puedes!- cuando puedes, querer subir a monte andando, querer ir a la playa y bañarte, querer dormir, querer estar despierta, querer cocinar, querer leer, querer jugar con tu perra, querer jugar con todos los perros del mundo, querer jugar a otras cosas…querer hacer cosas que te hacen feliz se convierte en toda una aventura cuando tienes una enfermedad que de golpe y sin previo aviso te manda a la cama o como poco te envia al sofa con una buena dosis de tramadol de rescate y hecha una piltrafa…
Querer cumplir con lo que consideras tus obligaciones – esas que te gustan y que quieres hacer y que tienes que hacer si te lo permite tu dia- cuidar de la peluda, el trabajo, las cosas de casa, la nueva carrera, las ideas, los proyectos…y ver que no llegas, que no puedes y que hay días que querer y poder son tan irreconciliables que lo único que quieres es gritarle al mundo que se pare porque a velocidad normal tú no llegas. Y obviamente el mundo te hace una peineta como un templo y sigue a su velocidad normal…eso si no le da por acelerar solo para fastidarte un poquito y recordarte que tu antes ibas a 1000 por hora y que si ahora llegas a 10 por hora ya estas casi a tu velocidad crucero…
Desear formar una familia, y no poder. No poder por a medicación que tomas cada día, y que eso realmente te este provocando sentimientos muy complicados de manejar, emociones con las que puede que no estes preparada para lidiar, porque quizas…y solo quizas ya estas lidiando como muchas cosas, HOLA UNIVERSO, un respirito!?!?!
La impotencia y a frustración son difíciles de manejar.
He de decir que yo aún no he encontrado la manera de hacerlo y de sentirme bien todos los días, pero si es cierto que poco a poco- Jo, diez años parecen nada…- vamos encontrando un equilibrio. Digo vamos porque poder adaptarte a una enfermedad, a un cambio tan drástico en tu vida sin ayuda, creo que es casi imposible.
Tengo la suerte de que comparto mi vida con un hombre maravilloso, que somos un equipo y que cada día redescubrimos nuestro equilibrio como tal y lo reformulados y vamos aprendiendo, en continua fase de crecimiento como la propia vida…porque vivir con dolor no es sino vivir con un añadido, no un añadido muy agradable pero…no es el final de nada, aunque a veces sea tan duro que pueda parecerlo.

Es difícil ser el compañero de alguien con una enfermedad como la mía- es agotador, es frustrante, se mete la pata a veces, no se sabe qué hacer, la impotencia de no poder aliviar a tu pareja en el dolor es horrorosa-, que nadie crea que es sencillo, hace falta mucho amor y ser una persona excepcional para poder estar ahí día tras día.

Yo tengo la suerte de que la persona que tengo a mi lado cada noche y cada mañana tiene una inteligencia emocional que le da cien millones de miles de vueltas a la mia, tiene a capacidad de ayudarme a sentirme bien conmigo misma cuando creedme lo unico que quiero es escapar de mi cuerpo y buscar un planeta con menos gravedad y una atmosfera habitabe para que el peso de mis huesos no me haga daño…tengo la suerte de que reconforte mi corazon cada día la calidez de un hombre que ha conseguido que para mi la enfermedad no sea algo en torno a lo que gire mi vida, de hecho dia a dia me motiva a superarme a mi misma y a patear en el culo a a enfermedad, a dolor y a toda montaña que se nos ponga por delante.

Y me ha enseñado a apreciar cada segundo de mi vida como nunca lo habia hecho.

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Me educaron en la creencia de que el esfuerzo nos lleva a donde queremos estar. Ahora cuando veo a mis padres sufrir- ellos sufren más por esta enfermedad que yo de eso no me cabe duda- me gustaría poder hacerles comprender que me esfuerzo, y que me seguiré esforzando, que cada día seguiré probando nuevas formas de hacer lo mismo hasta que encuentre alguna que me funcione mejor y luego…seguiré buscando otras formas para mejorar también esa! Me gustaría que supieran que no me he rendido en ningún momento ni me rendiré porque me enseñaron que rendirse no es una opción, pero si pedir ayuda. Y por suerte para mí, cuando la he necesitado y la he pedido me la han dado.

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Hoy no podré hacer toda la larga lista de tareas que tengo pendientes, y tengo la suerte de que mi compañero me ayudara con ello…y yo intentare buscar el modo de hacer lo más urgente e imprescindible a mi ritmo, del modo en que pueda abordarlo….pero sé que habrá cosas que no se podrán hacer, quedaran pendientes, porque aunque quiera…no puedo… a veces tenemos que aprender a dejar ir la sensación de culpa, ser menos duros con nosotros mismos, ser comprensivos con nosotros mismos ….aceptarnos un poquito más a nosotros mismos y tratar de buscar en nuestro día a día sea como sea la alegría de sencillamente estar aquí.

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Pensando seriamente en dejar de pensar seriamente y ….

Hacerlo, utilizar esta plataforma que nos brinda las nuevas tecnologías y crear un espacio en el que poder mantener un dialogo abierto con el mundo sobre la enfermedad que me acompaña y que por extensión, nos acompaña, poder hablar de como me afecta, de que es, de como trato de hacerle frente y de como mi pareja hace lo suyo, como me apoya, se cabrea, se descabrea, hace malabares con el caos que es no poder saber como voy a encontrarme…y como al final de cada día, acabamos siempre con una sonrisa.

Creo que cuando se tiene algo tan bueno hay que compartirlo, y algo muy bueno que tenemos es que hemos aprendido después de 10 años a no rendirnos ni con la fibromialgia ni con  ninguna otra cosa.

P.D. Hoy empieza de nuevo Game of Thrones!!! 🙂

intricate-chalkboard-quotes-illustrated-by-dangerdust-designboom-18Siempre he creído que hay cosas que es bueno guardar para uno mismo, y sigo creyéndolo, ahora, también creo que si nuestra experiencia puede serle útil a una sola persona, compartirla merece la pena.  🙂

Re-escribiendo la historia…

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Hoy hemos ido al medico, al reumatológo…

Ha sido cuanto menos interesante, la alucinante actitud de la enfermera, simpática, dicharachera, dando hasta un apoyo innecesario pero ey! que se agradece! El doctor, agradable, algo “perdido” por la naturaleza de mi enfermedad, cercano, tratando de en todo momento tranquilizarnos cuando… allí los únicos nerviosos eran ellos… y me he dado cuenta. Lo hemos hecho, hemos normalizado tanto mi enfermedad que ya no es una enfermedad, y no se hasta que punto eso es bueno o es malo… pero si se que es un cambio.

Siempre he sentido que todo esto no solo me limitaba a mi, sino que nos limitaba a los dos, como pareja, como familia, seamos realistas, tener familia tomando la cantidad de medicación que en “teoría” debería tomar es imposible, y tomando los que tomo de modo “real” tampoco es del todo factible.

Y hoy me he dado cuenta de que, somos cada día un equipo mejor, un equipo más compenetrado, un equipo que se comunica como ningún otro, un equipo que sabe las flaquezas y las fortalezas del otro hasta el punto de poder ser la muleta que permita al otro acabar una maratón. Si, he dicho una maratón.

Y aunque ahora me vienen muchas cosas grandes, oír a esos dos profesionales sanitarios alabar el como manejamos la situación, animarnos a formar una familia aun sin tener claro el “como poder hacerlo dada la situación” e incluso bromear con el que “igual eso lo equilibra todo”, me ha hecho venirme arriba, me ha hecho pese al dolor que tengo sentir que es un día tremendamente maravilloso.

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Esta habiendo muchos muchos cambios en estos últimos meses, y lo cierto es que algunos me están dejando fuera de juego, no se como manejar el tema universidad, el tema de opo si opo no… no se como manejar el trabajo a media jornada que motiva pero descoloca… no se como manejarme ni yo misma al final del día con el dolor y con todo lo que conlleva, pero he de decir…tengo que decirte, a ti a mi compañero…: G-R-A-C-I-A-S!

No siempre es fácil, nadie dijo nunca que fuera a serlo, pero…imposible no figura en nuestro vocabulario. Complicado si, peliagudo, morrocotudo, chunguete…pero imposible no, y… aunque me gustaría poder decir que cada día estoy mas centrada y tengo mas claro como voy a hacer las cosas…lo cierto es que no consigo centrarme en como hacer las cosas tan solo consigo ir sacando algunas hacia delante y seguir buscando el modo de… centrarme en como he de centrarme… no es procastinacion…o al menos eso creo, tan solo que a veces, el ritmo que uno desea y el que uno necesita no son el mismo y …estoy aprendiendo a escuchar mi cuerpo y mi mente y …dejar que el ritmo lo marquen ellos en lugar de lo que debo y estoy obligada a hacer.

De nuevo desde aquí, me gustaría agradecer públicamente al sistema sanitario del país vasco que tiene médicos y enfermeras de esos que te levantan el animo a otro nivel, tan solo porque saben como hacerlo, porque se que veran miles de personas que lo lleven, tan bien o mejor que yo, pero el como te lo dicen, el como te piropean y animan, en fin, esa medicina no la enseñan en ninguna facultad…esa medicina es la del cuidado de la persona no solo del paciente y es la que marca una diferencia. pondría sus nombres, el del doctor lo se, el de la enfermera no pero…creo que es mejor tan solo decir que…existen, están ahí, frente a todos los otros que no creen en las enfermedades que no se ven desde fuera o desde dentro, o las que no entienden, o los que no se reciclan o los de sota caballo y rey, o los de te dopo hasta que no sientas ni el tiempo pasar; los que son humildes, los que te dan lo que pueden darte y además un poquito de alegría esta y existen. 🙂 Gracias.

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Y a ti mi vida grande, gracias, por tus perfectas imperfecciones que hacen de cada día algo aun mas interesante, por cada aventura que vivimos en esta pequeña familia de dos + monstruita peluda, gracias por hacer de cada segundo algo maravilloso, unico e indescriptible…aunque coja el diccionario no existen palabras para describir todas las emociones que despiertas en mi. Todas las sensaciones que rodean el nosotros. Todos los magicos momentos que conforman nuestro pequeño universo de cosas sencillas, raras y a la vez adorablemente cotidianas. 🙂

Algo básico… libre interpretación si, claro pero…

No se trata de no hacer bullying…lo cual es un delito… o de no hacer mobing…lo cual también es un delito.

Se trata de tener “R-E-S-P-E-T-O”. Y eso es algo bidireccional que no puedes definir a tu antojo sin esperar que el otro defina también a su antojo y algo que no puedes esperar de los demás si tu no lo brindas.

Habrá quien diga que se puede tener respeto por aquellos que no te lo tienen, no lo dudo, se puede, pero durante un tiempo limitado, antes o después terminarás por no tener en consideración ni tener deferencia – como nos indica la RAE por dichas personas.

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respeto.

(Del lat. respectus, atención, consideración).

1. m. Veneración, acatamiento que se hace a alguien.

2. m. Miramiento, consideración, deferencia.

3. m. Cosa que se tiene de prevención o repuesto. Coche de respeto.

4. m. miedo (recelo).

5. m. ant. respecto.

6. m. germ. espada (arma blanca).

7. m. germ. Persona que tiene relaciones amorosas con otra.

8. m. pl. Manifestaciones de acatamiento que se hacen por cortesía.

~ humano.

1. m. Miramiento excesivo hacia la opinión de los hombres, antepuesto a los dictados de la moral estricta. U. m. en pl.

campar alguien por su ~, o por sus ~s.

1. locs. verbs. coloqs. Obrar a su antojo, sin miramientos a la obediencia o a la consideración debida a otra persona.

estar de ~.

1. loc. verb. Dicho de una persona: Estar vestida.

2. loc. verb. Dicho de una habitación: Estar adornada para un acto de ceremonia o de ostentación.

Fuente: http://buscon.rae.es/drae/srv/search?id=TEaQl7G9iDXX2AVSpVm8 Diccionario RAE.

Para reflexiones más profundas y quizás en otros campos recomiendo la cuestión de si como Habermas indicaba hay que respetar las creencias de las personas como tal, o hay que respetar su derecho a tener creencias a secas… tan complejo el tema de que abarca el respeto…tan complejo que a veces sólo abarcamos lo que deseamos sea respetado de nosotros y no hacemos el ejercicio de reflexión o de comuncicación – en el caso de poder preguntar directamente a quien queremos ofrecer esa deferencia- de plantearnos que es el respeto para los otros.

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Sé que es complicado y que da para escribir una enciclopedia pero al menos…quería llamar un poquito la atención sobre el hecho de que algo tan esencial al ser complejo terminamos por aparcarlo y darlo por hecho, cuando es en mi opinión un cimiento sobre el cual se construyen las relaciones interpersonales de toda índole.

🙂 Merci

Jueves – Es… pero que dificil es…

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Es Jueves y estoy que tiro cohetes solo por el hecho de que es Jueves, mañana viernes y ZAS! Poder descansar…estar en brazos de la persona que amas, poder pasar tiempo con quienes más quieres, poder hacer actividades que te encantan… pero a la vez, después de mi pequeño percance con los tornos del maravilloso tren esta mañana tengo las piernas llenas de hematomas y… estoy rotita del dolor!

Es decir, lo bueno que es Jueves, lo malo que los días no tienen más horas ni yo la energía que me gustaría tener… lo bueno… buscar maneras de tener mas energía lo malo… no encontrarlas…

Pero…

Hay seguimos, al pie del cañón…

En la mejor de las compañías…con la mejor de las familias…

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Gracias…Gracias…por las rosas, por ser tan oso perezoso por la mañana, por arreglar lo que parecía que era irrompible… por sacar a la pequeña peluda cuando me faltan las fuerzas y cuando hace muuucho frío y yo solo deseo calentarme los pies en la cama!! G-R-A-C-I-A-S!

2º cosa buena…de lo bueno, lo mejor…

17c3bc2cc91b39e412a60e8303d22fb6Darte cuenta de que por muy “malos” dias que vengan, la tuya no es una “mala” vida…

Que quiero decir con esto? que puede ponerse dificil, cuesta arriba, que pueda parecer que nunca se acaban las turbulencias, pero…tenemos la increible suerte de que, lo importante, lo realmente importante, esta bien, tu, la familia,  Nayo , yo, los amigos…todo lo demás es queramos o no, lo que nos depara la vida para ponernos a prueba, hacerse la interesante o sencillamente ser, que también tiene derecho…

Da igual, lo importante, lo imposible solo tarda un poco más si es a tu lado.

Los cambios a mi también empiezan a darme vértigo, yo también se que lo que es sentir miedo, pero cuando cierro los ojos y me recreo en el calor de tu abrazo, todo se difumina y solo queda sitio para una gran sonrisa.

Roar!!!!!!!!